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医生和病人常常不知道选择小肠移植作为他们的治疗措施

[日期:2010-11-08] 来源:匹兹堡市政邮报  作者:Joe Fahy,李元新 译 [字体: ]

  李元新教授点评:经过20年的发展,小肠移植已成为临床上治疗肠功能衰竭的标准治疗方式。至2009年5月底全球共完成2291次小肠移植,其中美国的移植中心所做的工作占据了绝大部分。目前,美国先进的小肠移植中心如匹兹堡大学医学中心小肠移植术后病人的1年和5年生存率已分别高达91%和75%,有功能的移植物的1年和5年生存率分别高达86%和61%。美国医疗保险机构(Medicare)早在2000年10月4日就将小肠移植和腹腔多器官簇移植纳入联邦医疗保险范畴,目前美国小肠移植病人的治疗费用中41%来自商业医疗保险、44%来自Medicaid(低收入者医疗补助体系)、9%来自Medicare(老年人医疗保险体系)。小肠移植在美国正在从器官功能终末期病人的挽救生命措施转变为显著提高生活质量的措施。但是2005年5月在匹兹堡当地报纸刊登的这篇文章告诉我们,即便是在小肠移植技术高度发达、医疗保险广为覆盖的美国,医生和病人常常不知道选择小肠移植作为他们的治疗措施,使这部分病人丧失了被救治机会。我们翻译了这篇文章,与广大读者分享,希望小肠移植技术能被中国广大医生和病人熟知,造福中国的丧失肠道功能的病人。

  Carissa Haston一直渴望能吃上固体的食物,但是她可能至死也不能实现这一愿望。因为患上一种表现为食物难以通过消化道的疾病,她上次食用普通饮食已经是10年前的事了。10年来,她一直通过颈部静脉输入液体营养维持生存。小肠移植是由匹兹堡大学医学中心(UPMC)在15年前(注:当时为2005年)首先倡导的一种治疗方法,通过这一方法可以让Haston重新吃上正常的食物。但住在Harrisburg(美国城市名)南部Lewisberry的她却回忆道:自从一年多以前Haston发现这一疗法后,她家乡的一些医生就不鼓励她采用这种疗法。与此同时,她仍因为静脉营养支持和疾病的并发症而屡次入院治疗。在走投无路的情况下,身体逐渐虚弱下去的Haston除接受小肠移植外,别无选择。自3月开始她一直就在匹兹堡等待合适的供体了。不用说,她希望她能够早点接受移植手术。上个月,她刚从一次严重感染中康复过来,当她还躺在UPMC(匹兹堡大学医学中心)的Montefiore医院的病床上时,就说道“如果我早一点接受小肠移植,我的身体状况会更加健康,也更加有条件能够耐受手术。”

所知甚少

   “非常不幸,多数人甚至是胃肠道疾病方面的专业人士对于小肠移植技术也了解甚少,这一现象严重影响了许多病人的治疗。”说这番话的是Kareem  Abu-Elmagd医生,他是匹兹堡大学医学中心肠功能衰竭治疗和小肠移植中心的主任。

  匹兹堡大学医学中心儿童医院的小儿移植外科主任—George Mazariegos说:“病人往往会等到病入膏肓时才寻求移植手术。有一现象反映这一状况,即等待小肠移植手术期间的病人死亡率一直居高不下。”

  据美国的全国器官分配协作网(UNOS,United Network for Organ Sharing)数据:因为等待移植的病人名单过长,许多需要其他器官移植的病人在等待移植期间死亡。约1/3等待小肠移植的病人在等到小肠移植器官到来前就已死亡,这一死亡率远高于等待其他器官移植的病人。
无论儿童还是成人,凡是有肠功能衰竭同时不能很好耐受静脉营养的病人均需要接受小肠移植手术。这里的静脉营养指全肠外营养(TPN),它可导致感染、肝功能衰竭、静脉血栓和其他一系列并发症。

  肠功能衰竭的最主要原因是短肠综合征。这是一系列因发育不全、外伤和疾病等原因导致小肠广泛切除后肠道营养吸收功能障碍症候群的总称。一些需要小肠移植的病人有肠道运动功能障碍,并由此导致了食物通过消化道困难,即慢性假性肠梗阻。

  近年来,越来越流行的减肥手术通过减少胃的容积来达到减轻肥胖症病人体重的目的。虽然手术者认为因为该手术的并发症而需要小肠移植的情况很少见,但进行该手术的病人因并发症而需小肠移植的可能性确实存在。Douglas Farmer是Dumont-UCLA(UCLA,加里福利亚大学洛杉矶分校)移植中心的小肠移植主任,他解释道:减肥手术后导致的肠粘连可导致肠扭转和血栓阻碍肠道血流,最终导致肠坏死。

  Alan Langnas是Nebraska大学医学中心器官移植科的主任,他说:“肠扭转和肠系膜血管血栓形成导致小肠坏死等并发症还可出现在其他腹部手术。”

  肠移植技术的发展晚于其他实体大器官移植技术。肾移植在20世纪50年代已成功进行,肝移植在上世纪60年代成功时,而小肠移植直到上世纪80年代才成功。

  Farmer说:“因为小肠更容易发生排异反应,早期对于小肠移植的尝试总以失败告终。”
但在1987年11月,由Thomas Starzl领导的团队在匹兹堡大学医学中心对一个儿童进行了小肠及多脏器移植手术,该患儿术后存活了6个月。

  Farmer说:“1990年以后,匹兹堡大学医学中心开始应用他克莫司(FK506)这一强效抗排斥药物,小肠移植技术有了巨大的发展。这种药物提高了生存率。匹兹堡大学医学中心作为大型医疗中心积累了很多小肠移植的经验。”

  病人的术后1年生存率接近其他器官移植。根据UNOS的统计,在美国国内,小肠移植的1年生存率为82%,肺移植为83%,肝脏和心脏移植同为87%,肾脏和胰腺移植都为90%。Pittsburgh大学医学中心和儿童医院是美国最繁忙的小肠移植机构。UNOS的结果显示,近年来小肠移植1年存活率超过了90%,较之5年前的70%有了很大进步。Farmer认为,现在说1年存活率的改善可以改善长期生存率还为时过早。但他同时还说:“这个结果可以让饱受全肠外营养并发症痛苦的病人看到未来的希望。” (注:当时时间为2005年)

供体短缺也是困难之一

  然而,许多医生和病人没有认识小肠移植技术,不知道小肠移植已取得的巨大进步。
Farmer说“我曾遇见在其他方面很优秀的医生惊奇地说‘你在做小肠移植,我都不知道有人在做这个。’”

  住在Owensboro, Ky.的Cindy Miracle说:“她的儿子Tyler出生时就因为肠道血供问题而失去了一大半小肠,有位外科医生建议她和她丈夫放弃治疗,但另外一位外科医生提出了小肠移植的可能性。后来Tyler于当年12月在儿童医院进行了小肠移植手术。她儿子现在17个月大了,每日用奶瓶进食,脱离了完全肠外营养,体重也增加了。”

  对于小肠移植知识缺乏同样导致小肠供体的短缺。曾在匹兹堡大学工作过,现任迈阿密大学Jackson纪念医院移植科主任Andreas Tzakis医生说,“有很多次,器官获取医疗小组在获取其他器官过程中,并不寻求小肠移植器官的获取。”

  其中一个重要原因是外科医生对小肠移植不太了解。去年(注:指2004年),UNOS记录了152例单独小肠移植,46例肝-小肠联合移植,48例肝-小肠-胰腺多器官簇移植。而同期,肾脏移植进行了16000例,肝脏移植手术做了超过6100例。

  在世界范围内,自1985年4月至2003年5月期间,小肠移植登记中心(Intestine Transplant Registry)记录在案的小肠移植手术只有989例,其中3/4的小肠移植手术是在美国进行的。匹兹堡大学医学中心及其儿童医院完成的小肠移植手术大约占全球总例数的30%。
Abu-Elmagd承认小肠移植手术是一项极其复杂的临床技术,对病人的治疗和处理难度极大。他说:“虽然5年前美国联邦政府将医疗保险(Medicare)覆盖到移植手术成功率高的大型小肠移植中心,使得更多病人接受小肠移植手术成为了可能,小肠移植技术仍旧不是一个盈利的项目。现今,越来越多的私人保险业务也覆盖了小肠移植手术。”

  小肠移植手术不仅能拯救生命,还可以让病人重回正常生活。

  来自Lewisberry 的Haston说,因为她的社会交际很多以朋友间餐会形式进行,所以不能正常饮食严重影响了她的社会交际。她渴望拥有被常人认为最简单的快乐,例如和朋友们一起吃汉堡。”据她介绍,她的消化道问题开始于16岁,表现为顽固性呕吐、进食困难和体重快速减轻,最终被诊断为胃肠道动力障碍,这是一种消化道运动减慢或者停止的神经性病变,表现为小肠运动障碍和慢性假性肠梗阻。不久以后,她就需要全肠外营养支持或者通过导管给予肠内营养。
2000年,Haston毕业于Grantham, Cumberland County的Messiah学院,后来她又获得了一个非盈利协会建立的校友基金,这一基金主要是援助胃肠道动力障碍病人。但是因为健康问题,她一直未能再工作或者继续攻读研究生。在她的名为《The Fight for My Life》(《为我的生活而斗争》)自传中写到:我睡着时经常梦见我康复了,却又在醒来后不得不面对现实,这种事情让我心如刀绞。

  事实上,Haston将不仅需要移植小肠,还要移植胃、十二指肠和胰腺(注:改良腹腔多器官簇移植,小肠移植的一种手术方式),这给她带来今后人生道路的希望。她希望通过手术,可以回到学校,取得形为艺术治疗学硕士学位并最终从事于危重儿童临终关怀的工作。当从匹兹堡大学医学中心得到了关于小肠移植手术的相关消息时,她回忆说:“这是近年来我第一次燃起生活的希望,我的身体健康将更好。”

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