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肺移植女孩:感激并珍惜代价昂贵的生命馈赠

[日期:2014-11-27] 来源:人民网  作者: [字体: ]

  出门前看看当天的污染指数,是吴玥现在的习惯。

  关心空气质量、定时吃饭吃药、随身携带消毒用品……从去年成功移植双肺出院至今,近一年来,南京女孩吴玥多了不少“小习惯”。

  如今鲜活地在她的胸腔中呼吸着空气的双肺是来自桂林的爱心捐赠。这位不幸早逝的小伙,用他的器官拯救了至少四个人的生命,吴玥是其中之一。“我很感恩,很珍惜”,感激并且珍惜着这份来之不易、代价昂贵的生命馈赠,27岁的吴玥开始自己的新生活

这是今年十月,吴玥和家人朋友出去游玩时拍摄的照片。(图片由其本人提供)

  2013年5月,吴玥因为持续高烧入院,很快发展为呼吸衰竭。她患上的是一种肺淋巴管的罕见恶疾,要么躺在床上靠呼吸机耗至生命终点,要么进行双肺移植博一次重生的机会,几乎没有犹豫,吴玥和父母选择了后者。从发病到确诊,从决定移植到寻获肺源,从手术成功到康复出院,这一系列眼花缭乱的变故在2013年爆发,也在2013年结束。

  现在,吴玥和父母、奶奶住在一起,爸爸还在上班,妈妈已经退休。三代四口人挤在一套两居室内,房子不大,户型挺好,没有阳光照不到的角落,日子就这么温温和和地过着。

  对于手术后的生活,吴玥形容就像“闯关打小怪兽”。手术成功只是闯过了第一关,“如果能顺利度过三个月,就能活半年;如果能顺利度过一年,三年基本没问题。”吴玥不再继续数日子,这场病让她第一次直面“生命是有长度的”这个现实,术后的她更多考虑的是“生命的质量”,如何让自己的每一天过得充实,不坐等,不遗憾。

  想做就去做。这大半年,吴玥很忙。她说现在的自己比以前“厚脸皮”多了,术后不能吃补品,为了锻炼身体,她去学跳古典舞和爵士舞,夹在一帮九零后甚至零零后里蹦蹦跳跳,这可是以前的她不好意思做的事儿。她还重拾专业,进修了耶鲁大学在corsera网络平台的金融市场公开课、北京大学的社会学公开课。最近她又报考了南京大学的社会学研究生,之所以对社会学发生兴趣,是因为这场病让她对社会问题、对人际关系有了新的认识和一些困惑,她说这些都让她好奇。

  纠缠着生活的,总有那些少不了的“小怪兽”。比如最常见的感冒,这对吴玥来说却是蕴藏凶险的猛兽。感冒可能伴随发烧,而发烧是器官移植患者最恐惧的事。因为不明原因的发烧,往往意味着出现了异体排斥。今年以来,她已经感冒了四次。此外,四月份以来,她新出现了药物引起的呕吐症状,每隔十分钟的呕吐反应,持续二十四小时,最难受的时候只能窝在床上用手死死捂住嘴,不让喝下去的药吐出来。更糟糕的是,这种反应现在渐渐拉长到好几天,最近几个月,每个月都会出现三五天。不过,吴玥笑笑说,她已做好了长期忍受并习惯的准备。

  生理上的难受可以去习惯,心理上的压力只能靠调整。有一阵子,吴玥特别愿意去医院,觉得那里都是和自己一样的人,不孤独;有一阵子,她又特别烦去医院,那些痛哭和离别让她的心情特别沉重。她的睡眠也出了问题,从以前的倒头就睡,变成容易惊醒还常做稀奇古怪的噩梦。为了调适心情,休养身体期间,她看了很多书,都是些快乐的、充满了希望的故事,而在现实中,朋友们则给予她真实的感动与温暖。好朋友都知道她是张嘉佳的fans,不约而同为她送来三本张嘉佳的签名书,其中一本是一位好友排了两个小时的长队买到的。吴玥说,这场病让她的朋友圈子变小了,但是越靠近的也越贴心。现在的朋友是可以发火让他们速来探病的人,是想吃饭聚会时随喊随到的人,是意识到相处的时间是有尽头的而彼此珍惜的人。

  吴玥的妈妈现在是和她相处时间最长的人。出院后,她和妈妈睡一张床,爸爸和奶奶挤另一个房间。去年几乎是和吴玥手术同期,吴玥的外婆骨折了,加上心脏手术,至今还需要人照顾。吴玥的妈妈每天中午给住在对面小区的外婆送饭,晚上则和亲戚们轮流陪夜。不能陪吴玥的时候,妈妈说:“你是我生的女儿,可她是生养我的妈妈。”一心挂两头的妈妈是家中最被依赖的人。回想起去年的那场变故,吴玥妈妈说,自己天天以泪洗面,却为了让吴玥宽心不能流露一丝难过,回到家,面对不知情的年迈奶奶还要装作若无其事,这些苦她都能承受,她最受不了的是吴玥爸爸的默默哭泣……所幸,一切都过去了。吴玥妈妈对生活一点没有抱怨,她感激妙手仁心的好医生,感激亲友们的帮衬,就连吴玥每个月七千多元的医药费,她也说“幸好有医保,个人只需要支付两三千元,这样好多了,我们还能承受。”无论是对生活的重担,还是经济的压力,吴玥妈妈说的最多的是“我们还承受得起”。

  这个家慢慢回复往日的温馨与安宁。父母和女儿的相处似乎回到了小时候。妈妈嗔怪女儿娇气了,什么也不做,女儿撒娇自己是妈妈的理财小助手。刚过去的双十一,吴玥在网上给爸爸抢了个小米手机,妈妈赌气说“再怎么样,女儿还是和爸亲!”……日子就在洒满阳光的小屋里暖暖地过着。对吴玥而言,一家人在一起,什么样的坎都能过。打败一个又一个捣乱的“小怪兽”,吴玥离回归普通人的生活越来越近,现在,她还欠一份事业。吴玥计划明年去找份工作,她的心愿是有了工作存上钱,等爸爸退休后,全家去旅游,带着他们一起看世界。而吴玥妈妈说,她的心愿是一家人平安喜乐地过好每一个今天。

  包机从桂林千里运到无锡的爱心肺源,让吴玥感恩并珍惜。她和妈妈说,如果没有南京市鼓楼医院和无锡市人民医院陈静瑜医生团队的妙手仁心,就没有现在的她。图为2013年捐赠肺源的新闻报道。

  这是2013年8月31日进手术室前,吴玥的自拍照。她手术前一晚,还在看动画片《疯狂原始人》,至今回想起来,吴玥还不忘点评一句“这个片子挺好玩儿的。”

 

  吴玥说现在感觉良好,除了还没有尝试剧烈活动外,她基本已回复健康时的状态。这是她生病前在马尔代夫潜水的照片。

  11月14日,空气状况不佳,吴玥戴上口罩出门参加朋友聚会。

 

  为了锻炼身体,增强抵抗力,今年吴玥报了舞蹈班学跳古典舞和爵士舞。这是她跟着老师跳爵士舞的视频画面。

 

  今年2月,吴玥花了四周的时间学习了耶鲁大学金融市场的网上公开课,当时还没有字幕翻译,她边查字典边听课,坚持上完了课程。这是她在开心地展示结业证。

 

  吴玥拖出一箱箱的药,说这是她的“粮食”。

  这是吴玥每天要吃的药。手术前她甚至不知道需要终身服用抗排异药,不过现在,吴玥撇撇嘴说,得习惯呀。

 

  随便拿起一盒药,说明书上的不良反应写满了长长的一张纸。吴玥说,要是吃了药有什么不舒服的,就对照着查一下,如果上面有,就是正常的。

 

  做为恢复优秀的代表,吴玥经常被患者家属咨询,她说自己就像知心姐姐一样。术后恢复训练的日记,她坚持了整整一个月,没有落下一天。出院时,翻看着工整详实的课程表,护士们都惊叹了,“最后本该拿回来的记录单,被医院留下了,他们说可以当模板,指导后来的人。”吴玥说。图为吴玥手机上储存的手术记录。

 

   吴玥喜欢张嘉佳的书,她说里面都是些温暖的故事,好朋友特意排了两个小时的长队,为她拿到张嘉佳的祝福签名本。

  这场病让吴玥的朋友圈子变小了,但是越靠近的也越贴心。这是吴玥(右二)今年6月和朋友们聚会时拍摄的照片。(图片由本人提供)

吴玥的妈妈为她端来米汤,叮嘱挑嘴的她按时喝药。

吴玥拉着妈妈的手撒娇。

 

吴玥说,细细看,妈妈你多了许多皱纹,还有不少白头发。

 

  吴玥的妈妈是家中最辛苦的人。图为吴玥妈妈在准备午饭,送给吴玥的外婆。

 

  今年十月,吴玥和爸爸、妈妈、奶奶在“南京眼”游玩时的合影。(图片为其本人提供

 

 

 

 

 

 

 

 

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