首例“马凡氏综合征”患者换心3年后登黄鹤楼

　叶海燕（右二）在她妹妹的陪同下昨日回汉体检。记者周国强摄

　　1月15日电 (李玉宝)三年前，他们妙手“换心”，给花季少女第二次生命；三年来，他们每月将“救命”药品按时邮寄到千里之外的女孩家中；三年后，他们帮助女孩实现了登临黄鹤楼的梦望。

　　2007年1月6日上午，在广州军区武汉总医院两名军医的陪伴下，一名身材修长、黑发披肩的女孩登上了黄鹤楼，实现了她多年的梦想。这个女孩就是中国首例终末期“马凡氏综合征”心脏移植患者——叶海燕。欣赏迷人的江城美景，目睹浩荡的大江雄风，叶海燕的脸上洋溢着青春的笑颜。此时，没有人相信她是一个心脏移植患者。

“换心女”叶海燕登黄鹤楼揽胜丝毫不感气喘，上到楼顶时还主动搀扶医生一把。

　　叶海燕出生在福建霞浦县的海岛上，是一名渔家女。别看她身高175cm，体重也不过53公斤，修长身材颇具模特潜质，可实际上这是可怕的马凡氏综合征的典型表现。2003年秋，19岁的她被确诊为“马凡氏综合征终末期”，死神向她发出了“通知单”。马凡氏综合征俗称“蜘蛛病”，是一种先天性遗传性结缔组织病，具有家族遗传性。2000年，小叶父亲因为患上这种病不幸离开了人世。当时，叶海燕的病情已经极度恶化，无法进行任何活动，静静地躺在床上也会感到心悸、气促，痛苦不堪。

　　经医生检查，她的心脏是正常人的三倍大，所有的瓣膜都关闭不全，随时都有生命危险。福建省多家医院都认为小叶已是马凡氏综合征合并心血管病变终末期，并且丧失了常规心脏手术的机会，“除非实施心脏移植，最多活不过半年”是许多医生对她的断言。但是，当时，为这种病人进行心脏移植，国内还没有先例，手术风险很大，费用也十分惊人。小叶一家六口靠种植海带为生，一年收入不到一万元。面对几十万的手术费用和术后昂贵的药费，一家人一筹莫展。为治病，能借到钱的亲戚都找过了，千方百计借到手的只有两万元。看着原本活蹦乱跳、漂亮乖巧的女儿躺在床上一天天消瘦、一天天沉默，小叶的母亲心如刀绞。

　　心脏移植是心胸外科领域的尖端技术。多年来，广州军区武汉总医院心胸外科在殷桂林教授的带领下，开展了一系列学术研究和临床实验，取得了一大批科研成果，完全掌握了心脏移植技术。从同行口中得知小叶的病情后，殷桂林教授决心通过自己掌握的技术挽救她的生命。殷主任将他的想法报告了医院领导，得到大力支持。宋兰堂院长代表医院表示：可以免费为海燕做心脏移植手术。医院立即集中相关学科的骨干力量组成了术前准备组、手术组、术后恢复组三个技术小组。他们认真查看了小叶的病情，详细拟定了手术方案，并多次进行研究论证。一切准备就绪后，他们正式向千里之外的叶海燕一家发出了邀请函。

　　接到邀请函，小叶一家仿佛找到了“救星”。得知是一家军队医院愿意免费做这一手术时，他们更是激动不已。从福州到武汉，远隔千里，为避免长途跋涉加重小叶的病情，2003年12月中旬，医院协调当地一家医院派专家护送，乘飞机抵达武汉。心胸外科派专家随救护车到机场迎接。经过术前周密准备，12月24日，叶海燕被推进了手术室。术中殷桂林带领专家们克服了重重困难，经过6个多小时紧张有序的工作，手术圆满成功。术后，经过精心的特别护理和严格的隔离治疗，小叶身体奇迹般康复：术后第一天上午就拔出气管插管，下午开始进食，术后三天就可以下床活动，两个月后就解除隔离，恢复正常生活。2004年5月，叶海燕带着重生的巨大喜悦回到家乡，在当地引起了强烈反响，当地媒体纷纷报道：广州军区武汉总医院心胸外科创造了生命奇迹。2004年2月，中央电视台国际频道、湖北电视台等重要媒体报道：我国首例终未期“马凡氏综合征”病人在广州军区武汉总医院心胸外科成功实施了心脏移植手术。

　　医院免除了叶海燕二十余万元的手术费用，又免费提供了价值两万元的前期抗排异药品。但叶海燕必须每天服药，还要定期检查身体，否则还会再次面临生命危险。由于家境贫寒，为治疗叶海燕的病，一家人已经负债累累。每月三千多元的药费对叶海燕一家来说就是全家半年的收入，面对这一严酷现实，叶海燕重获新生的喜悦很快被术后沉重的药费负担所代替。

　　正在这时，一个特快邮件从武汉寄来，拆开一看，原来是广州军区武汉总医院心胸外科寄来的抗排异药品，同时还有一张便条，上面是殷主任亲手写的药品服用方法和注意事项。叶海燕激动万分，她跑到附近的小镇上，找到公用电话亭，拨通了殷主任的电话，却一时呜咽着说不出一句话来……

　　“我们给了她第二次生命，又怎能眼睁睁地看着这个新的生命因为吃不起药而夭折？”每个月，殷主任都会打一次电话，询问叶海燕的康复情况和药物浓度检查结果，有针对性地开出处方，并注明服用方法和剂量，请医院领导审批后，安排护士长亲自到邮局为叶海燕邮寄药品。叶家离武汉远隔千里，但三年来，这项特殊的服务从来没有中断过。

　　有“救命”药品源源不断地提供，有心胸外科专家们的精心指导，叶海燕重新点燃了生活的信心，在家里，她主动承担了做饭、洗衣等大部分家务，挤时间学会了电脑，她满怀信心地说：“我可以在两年内找一个合适的工作，养活自己。”2006年12月24日，是叶海燕换心三周年的日子。殷桂林主任收到叶海燕从福建寄来的贺卡，他主动给叶海燕家打了一个电话，详细询问了她的近况，并邀请她回武汉进行一次全面的身体检查。1月5日叶海燕在妹妹的陪同下，回到给了她“第二次生命”的广州军区武汉总医院。火车到站时，殷主任派的专车已早早地在车站等候了，医院招待所也准备好了房间。叶海燕感到像回到自己的家一样。第二天，医院免费为她安排了全面系统的身体检查。得知叶海燕一直有一个心愿：想爬上黄鹤楼，看看长江。殷主任又专门安排两名专家全程陪同。叶海燕用了不到二十分钟就轻松登上黄鹤楼顶层。“我是一个正常人，我能做到我想做的事。”叶海燕激动地说。

　　最让叶海燕感动的是，心胸外科请回了当年参加“换心”手术的专家们，为叶海燕过了一个特别的生日，庆祝她重获新生三周年。医院给她送了一个特别的生日礼物：宋兰堂院长代表医院承诺为叶海燕终生免费提供抗排异药品，心胸外科专家将密切关注她的身体情况，并进行跟踪指导，同时欢迎她定期到医院复查。生日晚会上，当年为她实施手术的医护人员得知海燕想自己做点生意，缺少资金，于是纷纷解囊相助为她捐款2200元。看着红红的生日烛光，听着一句句饱含深情的祝福，叶海燕流下了激动的热泪：“没有你们就没有我的今天！感到广州军区武汉总医院，感谢救命恩人解放军！”